Stenosi subglottica idiopatica: lo stato dell’arte lo danno i social media. L’approccio chirurgico al trattamento di una malattia rara come la stenosi subglottica idiopatica (iSGS) presenta vari rischi peri-operatori, problemi a livello di funzionalità vocale ed alti tassi di recidive.
Lo dimostra una ricerca basata sui dati raccolti attraverso i social media che ospitano comunità online di pazienti.
L’indagine, coordinata da Alexander Gelbard del Vanderbilt University Medical Center di Nashville (USA), è stata pubblicata da JAMA Otolaryngology-Head and Neck Surgery.
Gli 810 pazienti arruolati nello studio erano stati sottoposti ad interventi chirurgici diversi: dilatazione endoscopica (ED), nel 74.4%, resezione endoscopica con terapia medica adiuvante (ERMT) nel 14.9% o resezione cricotracheale (CTR) nel 10.6%.
Il 22,8% dei pazienti aveva avuto una recidiva con necessità di un nuovo intervento chirurgico nel corso dei tre anni di studio.
La maggior parte dopo ED(28%), poi EMRT (12.4%) e solo 1.2% dopo CTR.
Ai pazienti veniva richiesto di compilare, ogni tre mesi, un modulo sullo stato di salute da inviare per via elettronica, in cui il paziente dichiarava se aveva complicanze specifiche associate alla terapia.
Ogni sei mesi, poi, aveva luogo una valutazione specifica sui sintomi ( VHA -10) e sulla qualità di vita (- CCQ e SF-12v2) del paziente.
Tra i pazienti senza recidive, quelli trattati con CTR avevano i punteggi migliori di qualità di vita sulla durata e risultato ed il peggior punteggio sulla qualità della voce a lungo termine (VHI-10), così come i più alti rischi peri-operatori.
Lo studio dimostra che, sfruttando i social media per coinvolgere i pazienti e usando dati raccolti da sistemi in remoto, si può avere una più rapida comprensione delle malattie rare.
Il reclutamento dei pazienti attraverso una comunità online e con i sintomi monitorati a distanza ne dimostra la fattibilità e l’utilità per informare i pazienti sulle decisioni da prendere per personalizzare il trattamento.
BIBLIOGAFIA
A. Gelbard, C.Anderson, L.D. Berry, M. R. Amin, M.S. Benninger, J. H. Blumin, D.O.Francis et al. Comparative Treatment Outcomes for Patients With Idiopathic Subglottic Stenosis. JAMA Otolaryngol.-Head Neck Surg 2020;146(1)20-29.
Per ulteriori approfondimenti, si possono consultare articoli e video ai seguenti link:
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